3 sacs autour du Monde au Machu Pichu
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Malgré leurs maladies, les 3 sacs autour du Monde sont partis en Tour du Monde

Cette semaine, nous vous présentons une petite famille formidable que nous avons connu via leur lien avec l’ARSEP (Fondation ARSEP pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques). Cette petite famille que nous n’avons malheureusement pas croisés pendant leur voyage, mais que nous suivons depuis bien avant leur départ, est composée de Jean-Michel (le papa) atteint de la maladie de la sclérose en plaques, Maïka (la maman) conductrice hémophile A et Sohan (le petit bout) hémophile A sévère. Malgré leurs maladies, ils ont réalisé leur rêve d’aventure en parcourant le Monde pendant 6 mois. De retour en France, ils nous partagent leur histoire.

Qui sont les 3 sacs autour du Monde ?

Jean-Michel et Maïka ont respectivement 33 et 32 ans quand le projet de voyage commence à germer dans leurs esprits. Parents d’un petit garçon de 4ans, Sohan, ils n’avaient encore jamais envisager de partir à l’autre bout du Monde au vu leurs maladies.

Jean-Michel est atteint d’une sclérose en plaques rémittente (maladie auto-immune chronique qui touche le système nerveux central – troubles liés à des foyers inflammmatoires apparaissant par poussées à différents endroits de la substance blanche dans le cerveau et la moelle épinière*). Sohan est hémophile A sévère avec moins de 1% de coagulation (maladie héréditaire très rare récessive liée à l’absence du chromosome X ou au déficit d’un facteur de la coagulation – ce qui signifie que la personne ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Elle saigne donc plus longtemps mais pas plus que d’autres personnes). Maïka est conductrice de l’hémophilie A.

Les raisons du départ

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Pourtant un jour sur le parking d’Ikea, où tout ne se passait pas vraiment comme ils l’espéraient, cette idée de voyage surgit dans leurs esprits.
Ils expliquent : “Clairement, un jour où on se faisait la gueule… pour rien surement… juste parce qu’on n’était certainement pas très heureux, j’ai cogité (Maïka). Nous attendions que Sohan termine sa sieste. Il n’y a rien de pire que de se faire un Ikea avec une grosse fatigue ! Et là, j’ai dis à Jean-Michel : Si tu veux, on le fait ton tour du monde. Et puis ça a été le début de longues conversations, de réflexions, de recherches ! Il m’avait parlée de ce rêve il y a un moment, mais ça ne m’avait jamais trop tentée… Nous étions enfermés dans la routine classique, mais également dans les contraintes des maladies : les hospitalisations de Sohan et Jean-Michel, le besoin de repos pour la sclérose en plaques, les précautions à prendre avec Sohan… ce n’était tellement pas nous… alors voilà on s’est réveillé ce jour-là ! On a décidé de faire de ces deux épreuves très difficiles quelques chose de positif et de motivant pour d’autres personnes dans le même cas que nous.

Des préparatifs fastidieux

“Nous avons mis tout les moyens possibles pour réaliser notre rêve.”

Il leur a fallu plusieurs mois pour monter leur projet. Ils ont souhaité soutenir deux associations en lien avec leurs maladies :

  • l’AFH (Association Française des Hémophiles),
  • l’ARSEP (Fondation Française de la Recherche à la Sclérose en Plaques).

Dans chaque pays visité, ils ont voulu rencontré des personnes atteintes des mêmes maladies qu’eux. Ils ont donc contacté des associations, dont certaines qui mettaient énormément de temps à répondre, voire ne répondaient pas du tout. Ce fut très compliqué au départ de mettre en lumière leur projet face à des personnes qui, du bout du Monde, ne les connaissaient pas. Leur gros problème a également été le budget. Il leur fallait rassembler 30 000€ en neuf mois afin de couvrir les frais médicaux pendant le voyage, mais aussi pour financer leur six mois au bout du Monde ! Ils ont donc créé leur propre association pour récolter des fonds avec l’organisation d’évènements sportifs et festifs (le plus gros a été une soirée cabaret rassemblant 200 personnes), contacté des sponsors et créé une cagnotte en ligne via la plateforme internet Leetchi. Ils ont également démarché la presse et les télévisions locales pour parler de leur projet au grand public. Ils ont fait d’une pierre deux coups grace à cela car l’un des buts principaux de leur association est de sensibiliser un maximum de personnes à leurs maladies. De plus, leur association a également permis de faire partager leurs aventures avec des élèves de douze écoles. Ils ont pu échanger sur leurs maladies et sur leur voyage. “Chaque semaine, nous leurs envoyions un mail avec des cartes postales” nous confient-ils.

Pendant ces préparatifs fastidieux, ils nous confient qu’ils ont parfois douté.
Il y a tout d’abord la fois où lorsque Maïka a contacté une association d’hémophiles en lien avec des jumelages à l’étranger, le monsieur au bout du file lui a brusquement dit que son projet était impossible.
Ou encore la fois où il a fallu démarrer la prophylaxie de Sohan puisque celui-ci commençait à faire de gros hématomes intramusculaires (traitement lourd qui consiste à recevoir chaque semaine au minimum une injection par voie veineuse). Ainsi, ils devaient se rendre chaque mercredi à Bordeaux pour administrer à Sohan son traitement et également pour apprendre à le faire eux-mêmes. Ils nous avouent que cette épreuve a été très difficile mentalement, psychologiquement et physiquement. Jean-Michel en a même fait une poussée. Les enjeux étaient importants. Il fallait que Sohan comprenne et accepte la piqûre malgré son jeune âge. Tout cela en continuant à avancer dans leurs projets et leurs travail.
Ils ont également douté lorsqu’il a fallu tout faire pour obtenir tous les médicaments avant le grand départ et que ce n’est que trois jours avant d’embarquer que l’ordonnance de Jean-Michel lui a été délivrée…

“On s’est dit que c’était aussi pour ça qu’on faisait cela : prouver que malgré les maladies graves, les contre-indications et le sentiment d’autres personnes, on peut réaliser ses rêves.”

D’ailleurs en terme de médicaments, ce n’est pas moins de trente boîtes à conserver en dessous de 25°C qu’ils embarquent avec les kits d’injections. Et cela ne concerne que le traitement de Sohan. Pour un voyage en sac à dos, ce n’est pas évident, surtout lorsqu’on prévoit la traversée de pays chauds. Mais là encore, ils ont trouvé une astuce. Ils ont commandé sur internet une sacoche utilisée par les diabétiques qui permet de maintenir en dessous de 25°C leurs médicaments pendant trois à cinq jours en la trempant trois minutes dans de l’eau. Concernant les injections, ils ont tout mis sous vide chez leurs amis. Leurs médicaments ont pris en tout trois quart d’un sac à dos de 70L.
 

Un voyage de tous les possibles

Le 18 janvier 2018, ils embarquent pour le Sri Lanka, leur première étape. Pendant leur voyage, ils ont rencontré plusieurs associations et des patients liés à leurs maladies. En Nouvelle Zélande et l’Équateur, ils se concentrent sur la sclérose en plaques et en Thaïlande, sur l’hémophilie. Pour le Sri Lanka et le Pérou, ils auront la chance de faire les deux. Ils nous racontent avoir rencontré des “gens extraordinaires, bienveillants et heureux de voir des personnes venir et s’intéresser à eux“. Parmi les rencontres les plus marquantes, il y a celles en Thaïlande où ils ont vécu un mois dans une dizaine de familles hémophiles dont personne ne parlait anglais. Il leurs a fallu ruser pour se faire comprendre en mimant et en traduisant via leurs smartphones. Toutes ses rencontres leurs ont fait prendre conscience de la chance qu’ils ont de vivre en France. Hormis l’aspect financier, c’est toute la qualité de vie qui est affectée dans les pays pauvres. Concernant les enfants hémophiles, ils nous confient qu’ils sont tous handicapés par des saignements articulaires car ils ne bénéficient pas du traitement dont jouit Sohan en France. Ils ont également difficilement accès à la scolarité. Les adultes, eux, leurs confient qu’ils doivent se battre pour grimper dans l’échelle sociale et avoir accès à une vie normale. Le mariage est notamment quelque chose dont ils ont du mal à avoir accès. Ils ont rencontrés des mères désespérées, abandonnées et vouées à s’occuper seule d’un enfant malade. Ils ont pris le temps de les écouter et de tenter de leur apporter un peu de bonheur par leur présence. Ils nous confient que “les associations de malades sont malheureusement toutes touchées par la corruption et qu’il est donc difficile d’accéder à des aides“. Ne pouvant compter que sur elles-mêmes, les familles qu’ils ont rencontrées ont développé une entraide impressionnante via des soins alternatifs, moins couteux. Ils ont gardé le contact avec elles via Facebook et mail

“Ce qu’on souhaitait faire comprendre à Sohan dans ce voyage, c’est que malgré sa maladie, il peut lui aussi faire des choses extraordinaires. On est clairement admiratifs et fiers de notre petit bonhomme.”

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Pendant le voyage, Sohan les a surpris en faisant des randonnées difficiles en Nouvelle Zélande et en Équateur. Il s’adaptait également très facilement en pleine forêt amazonienne et en Thaïlande dans des milieux extrêmement pauvres. Ils ont été heureux de constater que Sohan est revenu totalement métamorphosé. Avant, il avait peur d’aller jouer avec d’autres enfants car il craignait de se faire mal. Désormais, il a plus confiance en lui et il va naturellement vers les autres pour jouer. Concernant ses injections, il y a moins de confrontations. Il accepte facilement son traitement après avoir vu d’autres personnes le faire et surtout après avoir pris conscience que d’autres enfants aimeraient avoir la chance d’avoir ses piqûres. Il a développé une sensibilité envers l’écologie et il est très ouvert d’esprit. Quand les Avencurieux (CF notre précédent article) les ont rejoint sur Dax (où ils habitent), il a aidé Émilie à nettoyer une plage. Il parle déjà de nouvelles aventures dont celui de suivre la ligne de l’Équateur pour y découvrir tous les pays qui s’y trouvent

Leur voyage, un tremplin vers autre chose...

De retour en France, ils ont essayé de poursuivre leur association, mais comme celle-ci était surtout centrée sur leur voyage, il a été difficile de la maintenir. Désormais dissoute, ils sont engagés auprès de l’AFH d’Aquitaine (Association Française des Hémophiles) où ils sont en train d’organiser la journée mondiale de l’hémophile 2020 qui rassemble tous les comités du grand sud-ouest et plus. Ils prennent également beaucoup de plaisir à répondre aux messages d’autres malades qui souhaitent, tout comme eux, partir à l’aventure

“Lorsqu’on a gouté à ce genre de voyage, les idées et les envies sont encore plus présentes !”

Ils ont envisagé de s’expatrier au Canada. Mais malheureusement, avec leurs maladies, leurs frais de soins constituent un obstacle pour avoir le statut de résident français afin de bénéficier d’une prise en charge médicale. Ils voyagent donc un peu toute l’année sur des destinations européennes et en Afrique du Nord. Jean-Michel n’a pas repris son poste à la banque et il a obtenu une formation de développeur web afin d’avoir la possibilité de travailler n’importe où et d’être plus libre pour voyager. Maïka va entreprendre une formation de BTS diététique pour espérer devenir influenceuse healthy (=santé), sport, bien-être et voyage. Une continuité à son ancien poste de coach sportif et professeur en fitness. Tout deux entreprennent donc la réalisation d’un nouveau rêve : travailler de n’importe où pour pouvoir continuer à voyager le plus souvent possible.

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On leur a demandé de donner leurs conseils pour les personnes qui sont atteintes de maladies et qui ont peur de partir à l’aventure. Ils nous répondent :

“Avec beaucoup d’organisation et en essayant de maximiser la sécurité, tout est possible ! Notre voyage de l’extérieur paraissait fou, mais de l’intérieur tout était sécurisé. Il faut juste le vouloir un peu plus qu’une personne ayant moins de contraintes sur le papier. La maladie, finalement, peut être un moteur pour réaliser ses rêves bien plus puissant, tellement fort. Il faut vivre sa vie pleinement sans perdre de temps en vivant le moment présent. Les gens dans le Monde sont absolument merveilleux et heureux de nous rencontrer. Il ne peut rien vous arriver à part vous freiner vous-même ! Personnellement, pour nous, le choix a été vite fait entre rester dans notre confort, dans notre routine et être triste dans nos cœurs ou partir, réaliser notre rêve et prendre un petit risque, mais se sentir libres et heureux.”

*1 : Cette maladie évolue par poussées inflammatoires focalisées avec apparition d’un ou plusieurs signes neurologiques lors de la poussée.. Cela peut être un manque de force musculaire dans un membre (troubles moteurs), des fourmillements ou des sensations bizarres dans différentes parties du corps (troubles sensitifs), une baisse brutale de la vue (atteintes des voies centrales de la vision), un trouble de l’équilibre… Au début de la maladie, ces troubles ont la particularité de régresser, totalement ou partiellement, en quelques semaines.

Ils vous ont fait rêver et/ou vous avez envie d’en savoir + ?
Retrouvez toutes leurs aventures sur leur site internet : https://www.3sacsautourdumonde.com/blog

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